jueves, 31 de marzo de 2011

Tal como somos

La exposición de esta semana dedicada a las personas con Síndrome de Down, me ha parecido interesante pero el contenido ha sido menos sorprendente pues tenía más conocimiento de este colectivo que por ejemplo de las personas con Síndrome de Kramer; con ello no quiero decir que no sea un colectivo interesante o que no me haya gustado, todo lo contrario pues me ha parecido una exposición muy amena, diferente, muy bien desarrollada, pero al tener más información de este colectivo que el de la semana anterior, me ha causado una impresión diferente, menos llamativa, quizás también por lo normalizado que se encuentra el colectivo.

Los puntos del trabajo se han ido exponiendo en función del color obtenido al girar una ruleta, al mismo tiempo se repartían piezas de puzle que se utilizaran para formar una frase (al final de la exposición), éstas se unirán en base a las respuestas que demos a una serie de preguntas que resumen los puntos más destacados de la exposición.

Las personas que forman este colectivo sólo comparten una alteración en el cromosoma 21, pues estas personas son muy distintas unas de otras aunque tengan rasgos físicos similares, pues se les considera un colectivo no por las características que comparten, sino por la necesidad de formar colectivo, para conseguir una serie de elementos necesarios para tener una vida lo más normalizada posible. Este colectivo no tiene porqué desarrollar las mismas características psicosociales, pues se trata de un grupo heterogéneo, aunque podemos destacar:
- Persistencia de las conductas, resistencia al cambio.
- Complejo entender varias secuencias de intrucciones.
- Entienden literalmente lo que se les dice.
- Dependientes de los adultos (pues son personas que siempre han estado muy protegidas por la familia, por las redes de apoyo más cercanas, con lo que dependen de ellos para realizar su vida de la forma más normalizada posible; no se les ha dado la oportunidad de adquirir cierta autonomía, pues se han criado hasta la adultez con la familia en un régimen de protección quizás extremo, esta protección se demuestra en la mayor parte de las ocasiones en cariño, por ello se les considera un colectivo muy cariñoso, ya que reproducen las conductas que observan con cierta facilidad).
- No tienen porqué tener problemas de conducta.
- Aislamiento.

El síndrome de Down, no es catalogado como una enfermedad pues no necesita una intervención médica, aunque existan patologías asociadas a esta discapacidad (deficiencia del organismo que impide el desarrollo “normalizado”). Además, la nomenclatura ha evolucionado, en un comienzo se denominaba mongolismo, pues sus rasgos físicos son similares a la población de Mongolia; hasta 1965, John Langdon Down, no se describe las características clínicas que tiene este colectivo, adquiriendo el nombre de Síndrome de Down.

Podemos decir que más de 900 niños nacen con esta discapacidad, siendo la esperanza de vida de los mimos de 35 a 40 años, con lo que se trata de un núcleo poblacional joven. Además se distribuyen por todas las capas sociales, siendo predominante el padecimiento por parte de los hombres. Se les considera como un colectivo en riesgo social, pues todos los factores están relacionados y son consecuencia del anterior.

Son personas (no todas) con dificultad de aprendizaje, por lo que adquieren escasa formación, lo que conlleva a la menor posibilidad de acceder a un trabajo y por tanto apenas obtienen recursos económicos, por ello han de vivir en el núcleo familiar (creando vínculos muy importantes, vínculos que no crean de igual forma con otras personas que no formen parte de la familia), tienen grandes limitaciones para adquirir una vivienda y todo lo que ella conlleva.

Estos factores reflejan una serie de problemáticas, que tienen aparentemente una solución:
- Tienen un ritmo lento de aprendizaje, por ello hay que estimularles, en periodos cortos de tiempo y con experiencias llamativas, se ha de despertar su interés.
- Dificultad para empezar y finalizar las tareas, por ello se ha de guiar muy bien la tarea a realizar.
- Dificultad para recordar, con lo que se han de repetir las cosas.
- Baja capacidad imaginativa, así pues se debe fomentar la iniciativa personal.
- Tienen más interés cuando el resultado es más inmediato.
- Necesidad de participación, por ello se les han de activar.

Podemos decir que no existe una legislación que ampare de forma específica este colectivo, se les incluyen en el colectivo de discapacidad en general.

Han sido tratados como un colectivo compuesto por personas incapaces, a los que hay que evitar incluso extinguir. A partir del siglo XIX, no se crean residencias y ayudas destinadas para personas pudientes, pero solo se trataba de un hogar en el que estar, en cambio en el siglo XX nacen los primeros centros de educación especial, lo que supone un gran avance ya que se lleva a cabo un aprendizaje adaptado a sus categorías, todo lo contrario a lo que se realizaba con anterioridad pues existían centros que pretendía corregir y curar esta discapacidad.

ASIDOWN, es una asociación sin ánimo de lucro que se crea en 1995, ésta acoge a todas las personas con discapacidad psíquica, centrándose en el síndrome de Down. Están homologados por la Consejería de Salud, declarándose de utilidad pública. El objetivo que persiguen es conseguir una sociedad inclusiva y solidaria, siendo la igualdad el valor primordial, también son muy importantes la solidaridad, transparencia, compromiso…

Llevan a cabo una serie de programas y servicios en función de la etapa en la que se encuentre la persona. En la etapa infantil se estimula física y psíquicamente, se hace fisioterapia, se estimula el lenguaje, etc.; en la etapa escolar se proporciona apoyo escolar, logopedia y fomentar las habilidades sociales; y por último la etapa adulta, en la cual se trabaja a través de los PCPI, formación y orientación laboral, trabajar la transición a la vida adulta así como la movilidad y la autonomía urbana, así como proporcionar autonomía a través del asesoramiento. También encontramos un servicio de atención a la familia (acogida, asesoramiento, programa de padres a padres y de hermanos, atención social) y servicio de voluntariado, ocio y tiempo libre (sensibilización y formación; ocio dirigido, independiente y rural; programa vacacional; taller de teatro, informática y pintura; etc.).

Los educadores sociales tienen un papel fundamental en esta asociación, las funciones que llevan a cabo son: atención, información y asesoramiento; recibimiento y acogida; tramitación y búsqueda de servicios; seguimiento individualizado (docentes, dinamizaciones, animación); taller de ocio y tiempo libre; organización, planificación, programación, desarrollo y evaluación. El grupo ha detectado además otras funciones que no han sido especificadas por los educadores: sensibilización; ofrecer apoyo; fomentar la integración entre iguales; autonomía, desarrollar el autoconocimiento; mediador de posibles conflictos.

Podemos concluir diciendo que no se trata de una enfermedad sino una discapacidad y ello ha contribuido a la creación de escuelas de educación especializada, produciéndose el avance hacia una sociedad inclusiva, sociedad en la que se está comenzando a difuminar factores de riesgo que tradicionalmente han estado unidos a una visión sanitaria de este síndrome.

La falta de legislación hace que se les considere un colectivo más dentro de las discapacidades, sin atender a la heterogeneidad real que presenta. A través de unos cuestionarios que pasaron la semana pasada, exponen aquello que desean destacar de todo lo expuesto, ayudándose para ello de las entrevistas realizadas al personal o miembro de la asociación.

Con todo lo analizado podemos decir que aunque se trata de un colectivo “normalizado” con respecto a otros, es necesario seguir trabajando en el proceso de sensibilización y formación de la sociedad, ya que en ésta se encuentra la principal barrera con la que se topan estas personas. Los prejuicios han de ser dejados a un lado con el fin de conseguir una sociedad más inclusiva en la que se fomenten más recursos para ello, pues no considero que proporcionar un apoyo extraordinario sea negativo, sino todo lo contrario pues aporta grandes beneficios a la persona, pudiendo optar a una serie de servicios que podrán mejorar su proceso vital.

Me ha parecido interesante la percepción que se puede llegar a tener de Pablo Pineda. Se puede considerar su aportación como algo muy positivo, ya que es una persona que ha ayudado a alcanzar una serie de metas, pero por otro lado, una parte de la sociedad asociada a este colectivo considera que tiene repercusiones negativas, ya que puede generar frustración a aquellas personas que no logren lo que él ha conseguido, pero para ello es necesario conocer que se trata de un colectivo heterogéneo y que no todos tienen las mismas características; con lo que la presión ejercida por parte de la sociedad puede ser muy fuerte y dura.

Considero que no es necesario que estas personas modifiquen algunos aspectos físicos que les caracterizan, como los ojos, pues no deben tener vergüenza por tener rasgo definitorios de un colectivo, ya que psicológicamente son muy diferentes; por ello es muy necesaria la labor de sensibilización y normalización de la sociedad, para que conozcan la heterogeneidad de este colectivo y los valoren por lo quienes son .

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