¿Y si no pudieras comunicar lo que sientes?

La exposición de esta semana ha estado centrada en el trastorno autista o síndrome de de Kramer. Ha sido muy interesante conocer un poco más, pues no estaba al tanto de muchos aspectos que definen a este colectivo y es necesario impulsar el conocimiento de estos, además, es uno de los pocos colectivos que hemos visto en clase que incorporen nuestra figura profesional.

El grupo ha comenzado con una dinámica para desmentir aquellos mitos que se crean sobre las personas que padecen este trastorno, para ello han repartido una serie de tarjetas con frases que había que desmentir o afirmar, y con esto hemos desmitificado muchos aspectos de este colectivo.

Históricamente se atribuía a causas sobrenaturales su aparición, relacionando a estas personas con un perfil endemoniado. En el siglo XIX existía más posibilidad de que los niños desarrollaran psicosis, lo vinculaban a un emocional debido al modo en el que los padres educaban a sus hijos, llegando a abandonarles o a matarles. En el siglo XX con los estudios realizados por Kramer y Asperger, cambia la contención del autismo, concepción que llega hasta la actualidad.

El trastorno autista o síndrome de Kramer, es una manifestación del trastorno de espectro autista (TEA), que se compone además de otro tipo de manifestaciones como son, el síndrome de Asperger (alto nivel intelectual y lingüístico), trastorno de Rett (discapacidad intelectual), trastorno desintegrado de la niñez (el niño tiene habilidades y capacidad hasta que llega un momento en el cual las pierde) y trastorno profundo de desarrollo no especificado (no conocen exactamente que padece la persona).

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo, permanente y profundo, causado por una disfunción del sistema nervioso, por ello estas personas no gestionan la realidad del mismo modo que el resto, tienen una visión y gestión de la realidad diferente. Afecta a la comunicación, imaginación, planificación y reciprocidad emocional. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias.

No existen causas definidas, pero los estudios lo atribuyen normalmente a causas endógenas y genéticas (debido al síndrome del cromosoma X, esclerosis múltiple o fenilcetoniria).

Para diagnosticar el trastorno que estas personas tienen, acuden a una tríada de las deficiencias basada en los rasgos comunes o factores que caracterizan a estos colectivos. Esta triada se compone de: deficiencias en la interacción social (existen diferentes grupos en función de la interacción, asilados, pasivos, activos o hiperformales); deficiencias de la comunicación (diferente utilización y comprensión del habla; entonación y control de voz, pues pueden hablar muy alto o todo lo contrario; y utilización y comprensión del lenguaje no verbal, no se corresponde su lenguaje verbal con la gesticulación) y deficiencias en la imaginación (no llevan a cabo ningún tipo de juego imaginario, se orientan por las sensaciones físicas y actúan de forma repetitiva).

Existe una evolución por edades del síndrome de Kramer, así pues, podemos detectar este trastorno en diferentes etapas debido al conocimiento de ciertas características:

• Primer año:

- Menos alerta al entorno.
- No requiere atención o lloran sin causa.
- No responden al abrazo de la madre.
- Puede parecer contento pero su sonrisa no es social.
- Desinteresado por las personas en general
- Los juegos le resultan indiferentes.

• Segundo y tercer año:

- Falta de respuesta emocional.
- Falta del lenguaje.
- No hay contacto visual.
- Movimientos repetitivos.
- Indiferencia al dolor.
- Se asustan de ciertos ruidos o pueden parecerles muy placenteros.
- Llanto desconsolado sin causa aparente.
- No usan juguetes con el mismo uso que otros niños.
- Retraso en la adquisición de cuidado personal.

• Niñez:

- No se visten solos.
- Juegan solos.
- No presentan experiencias ni vivencias propias.
- El lenguaje es dificultoso.
- Presentan ataques violentos y agresivos, sin provocación alguna.

• Adolescencia y adultez:

- El lenguaje presenta unos factores determinantes pues solo manifiestan necesidades.
- Hábitos de autoayuda, para conseguir una vida independiente, conseguir autonomía respecto a la higiene…

Es complicado realizar un diagnostico, pero a partir de los dos años suele ser la edad en la que estos trastornos son detectados, además, es difícil diferenciar a qué subgrupo pertenece la persona dentro del TEA, esto se efectúa identificando los patrones de conducta propios de cada manifestación

Estas personas solo responden ante estímulos físicos, no desarrollan de la misma forma el ámbito psicológico, por ello no sienten miedo y si gusto, por ejemplo, pueden sentirse atraídos por el ruido de un coche y lanzarse hacia este, esto supone un gusto para ellos, pero también un peligro del cual no son conscientes, con lo que se ha de estar muy atentos a lo que hacen. El hecho de que no desarrollen de la misma forma el campo psicológico, pueden crear sensaciones con respecto a algo o alguien, pero no pueden crear vínculos emocionales, todo ha de tratarse desde la perspectiva física.

La aplicación práctica de este grupo ha sido realizada en la Asociación de Autismo de Sevilla. Es una asociación sin ánimo de lucro que promueve la calidad de vida de las personas con TEA y de la familia de estas, a lo largo de su ciclo vital. Los servicios que prestan son: atención familiar; evaluación y diagnostico; CAIT; gabinete terapéutico; ocio y tiempo libre; módulos de adultos; centros de educación especial (CCEE) Ángel Rivière; y apoyo escolar.

La metodología utilizada se basa en el programa TEACCH, Consiste en un programa completo, con base comunitaria que incluye servicios directos para los niños y entrenamiento profesional. Tiene como objetivo fundamental maximizar la adaptación del niño a través de la mejora de sus habilidades básicas para la vida diaria y la implementación de una estructuración del ambiente.

Las agendas son un sistema de visualización a través de los cuales organizan su día a día, se utilizan de forma paralela (tanto en casa como en la escuela). Solo utilizan un formato de imagen, pues reconocen solo la que se repite. Las agendas cambian el sistema en función del grado de autismo de la persona. Utilizan una forma de trabajo sistemática y visual para aclarar lo que tienen que hacer. El trabajo se organiza de forma autoexplicativa, debido a la forma de trabajo que utilizan.

Me ha llamado mucho la atención las técnicas que utilizan, una de ellas es la exposición de imágenes que muestran (en forma de secuencia) lo que se debe hacer, por ejemplo como hacer un cola cao, o como deben comportarse si se enfadan. Tanto la rutina como las secuencias tienen que estar perfectamente definidas tanto en la asociación (que cumple la función de escuela, pero estas personas también pueden acudir a escuelas no especializadas), como en casa, pues alterar cualquier aspecto, hasta el más insignificante para nosotros como puede ser la forma de colocar la comida en el plato, les supone entrar en crisis. Con lo que actuar de forma repetitiva marca sus vidas, incluso aquello que debería causarles dolor no lo manifiestan por concentrarse en una tarea, hecho que les produce placer, este punto me ha parecido llamativo y peligroso, pues el hecho de que se concentren tanto en algo hace que cambien sus sentidos, manifestándose placer en vez de dolor, es un elemento importante que les puede producir graves lesiones.

Por lo que he podido entender este colectivo en realidad no es consciente de lo que les sucede, saben que tienen un trastorno porque reproducen aquello que le han escuchado pero realmente desconocen lo que les pasa, aunque son conscientes de sus posibilidades y limitaciones.

Hace escasas semanas estuve en una jornada sobre infancia y discapacidad, por una escuela inclusiva, en esta se apostaba porque la figura del profesor adquiriera las competencias propias de un educador social, para poder proporcionar a las personas con algún trastorno, discapacidad o enfermedad, una atención adecuada, incorporando a este tipo de personas en al aula, es decir, sin llevar a cabo el aislamiento de estas en un sitio especifico para ellos. A mi parecer esta idea de escuela inclusiva es eso, un ideal, pues son necesarios asociaciones como la que han presentado, para que estas personas puedan desarrollarse de forma adecuada, pues considero que el sistema educativo no está preparado para asumir la escuela de tal forma. También he de decir que la labor del educador social no debe plasmarse tan claramente al trabajar con colectivos que carecen de una herramienta básica para el profesorado, el lenguaje; al tener que actuar con estas personas por otras vías que no son las comunicativas, nos responsabilizamos de un colectivo que parece estar más claro que se ha de interactuar con él desde la perspectiva más social. Esto es el principal problema que nos excluye a la hora de trabajar con otros colectivos, con lo que debemos luchar para que se le dé la importancia que tiene a esta perspectiva.

Considero que es necesario impulsar más asociaciones de este tipo, para que las personas que padecen cualquier manifestación del TEA puedan ser atendidas de la mejor forma posible, desarrollando sus capacidades y habilidades al máximo, para conseguir al menos un mínimo de independencia y autonomía ya que todos tenemos derecho a evolucionar y mejorar nuestra calidad de vida, aunque en estos casos sea más complejo ya que además, la sociedad no favorece a ello.

Una vez terminada la entrada, he podido observar (creo) que he asimilado lo mostrado en esta exposición con rapidez, quizás porque se trate de un tema novedoso e inusual, lo cual ha provocado que sea muy interesante.